Nuestra campaña
Ley Lone Star Genome
Una propuesta para un programa piloto voluntario de tamiz neonatal con secuenciación del genoma en Texas. Su propósito es que las familias puedan encontrar condiciones genéticas que tienen tratamiento antes de que empiecen los síntomas. La propuesta incluye protecciones que dejan el control en manos de los padres.
- Propuesta
- Aún no se ha presentado un proyecto de ley
- Meta: Legislatura de Texas 2027
De un vistazo
La propuesta en un minuto
- En qué consiste
- Un programa piloto voluntario que ofrece secuenciación del genoma a recién nacidos, junto con el tamiz neonatal estándar (la prueba del talón que se hace a todos los recién nacidos).
- Quién puede participar
- Cualquier familia de Texas que decida hacerlo. No se hace nada sin el permiso de los padres.
- Quién lo dirige
- Una universidad pública de Texas, en colaboración con hospitales, clínicas y laboratorios certificados.
- Dónde
- Sedes en todo el estado, incluidas comunidades rurales y de la frontera.
- Cuánto dura
- Un programa piloto de cinco años, con un informe público cada año.
- Costo para las familias
- Ninguno. La asesoría genética y el seguimiento están incluidos.
Por qué importa
El tamiz neonatal de hoy detecta mucho. La secuenciación podría detectar mucho más.
En Texas, a todos los recién nacidos se les hace el tamiz neonatal dos veces: la primera, de 24 a 48 horas después de nacer, y la segunda, de 7 a 14 días después. Ese tamiz de sangre revisa 60 condiciones, y en 2024 detectó a 1,089 bebés con condiciones que necesitaban atención.
Las pruebas de audición y del corazón se hacen aparte, en el lugar donde nace el bebé. La secuenciación del genoma puede buscar cientos de condiciones genéticas que tienen tratamiento al mismo tiempo, muchas veces antes de que aparezca algún síntoma.
| El tamiz neonatal de hoy | Con la Ley Lone Star Genome | |
|---|---|---|
| Qué revisa | 60 condiciones con una prueba de sangre, además de pruebas de audición y del corazón | Las mismas pruebas, y además cientos de condiciones genéticas que tienen tratamiento, por medio de la secuenciación |
| Quién lo recibe | Casi todos los recién nacidos de Texas | Las familias que decidan participar |
| Consentimiento | Forma parte de la atención estándar para recién nacidos | Se ofrece durante el embarazo, en inglés y en español, con decisiones separadas |
| Resultados | Se envían al proveedor de atención médica del bebé | Condiciones de la infancia que tienen tratamiento, explicadas por un consejero genético o un médico |
| Seguimiento | Seguimiento estatal para resultados anormales | Asesoría, pruebas de confirmación y referencia a especialistas, todo con financiamiento |
Cómo funcionaría
El camino de una familia por el programa piloto
Infórmese durante el embarazo
Las familias se enteran del programa piloto en una consulta prenatal, con materiales en lenguaje sencillo, en inglés y en español, y con tiempo para hacer preguntas.
Decida
Los padres deciden si quieren participar y, por separado, si los datos de su hijo o hija pueden usarse para investigación. Si dicen que no, la atención habitual de su bebé no cambia en nada.
Una muestra pequeña al nacer
Se toma una muestra al nacer, junto con el tamiz neonatal estándar.
Secuenciación en un laboratorio certificado
Un laboratorio clínico certificado hace la secuenciación de la muestra y confirma cualquier hallazgo antes de informarlo. El laboratorio del propio estado no se sobrecarga.
Resultados de una persona de verdad
En la mayoría de las familias no se encontrará nada. Si se encuentra una condición que tiene tratamiento, un consejero genético o un médico se comunica con la familia y le explica lo que significa.
Seguimiento con costo cubierto
Las pruebas de confirmación, la asesoría y la referencia al especialista adecuado están cubiertas, para que ninguna familia reciba un resultado sin un siguiente paso.
Protecciones
Los padres mantienen el control
Las familias de Texas recuerdan la demanda de 2009 sobre el consentimiento que llevó al estado a destruir, en 2010, unos 5.3 millones de muestras de sangre de recién nacidos que tenía almacenadas.
La confianza tiene que quedar escrita en la ley desde el primer día.
Primero, el consentimiento
Voluntario, solo con el permiso de los padres. Se ofrece durante el embarazo, en inglés y en español, con decisiones separadas de sí o no para el tamiz genómico y para la investigación.
Sin acceso para la policía y otras autoridades
La policía y otras autoridades no pueden usar las muestras ni los datos del programa piloto.
Los datos nunca se venden
No se venden ni se usan con fines comerciales los datos de ninguna familia.
Protección en materia de seguros
La ley federal no impide que las aseguradoras de vida, de discapacidad o de cuidado a largo plazo usen los resultados genéticos. La Ley sí lo impediría.
Puede retirarse en cualquier momento
Las familias pueden salirse del programa piloto y hacer que se borren los datos de su hijo o hija. Al cumplir 18 años, los hijos pueden borrarlos por su cuenta.
Resultados que ayudan
De manera predeterminada, solo se informan las condiciones que tienen tratamiento y que comienzan en la infancia. No se dan resultados de significado incierto.
Los datos se quedan en Estados Unidos
Se guardan y se manejan conforme a la Ley Genómica de Texas (Texas Genomic Act), con cifrado y límites estrictos de acceso.
Rendición de cuentas ante el público
Un informe público cada año sobre quiénes participaron, qué se encontró, cuánto costó y cómo fue la experiencia de las familias.
Acceso justo
Sedes en comunidades rurales y de la frontera, asesoría genética por telemedicina y materiales en español.
No se hace nada sin el permiso de los padres.
Comparación con Florida
Partiendo de la Sunshine Genetics Act de Florida
La ley de Florida de 2025 creó el primer programa piloto estatal de tamiz neonatal con secuenciación del genoma.
La Ley Lone Star Genome sigue su modelo y agrega las protecciones que las familias de Texas necesitan.
| Florida (2025) | Propuesta de Texas | |
|---|---|---|
| Duración del programa piloto | 5 años | 5 años |
| Dirigido por | Institute for Pediatric Rare Diseases de Florida State University | Una universidad pública de Texas |
| Consentimiento | Uno de los padres debe dar su consentimiento | Consentimiento durante el embarazo, bilingüe, con decisiones separadas para el tamiz genómico y para la investigación |
| Resultados que se entregan | Cualquier hallazgo clínico, a los padres y al proveedor de atención médica del bebé | Condiciones de la infancia que tienen tratamiento, de manera predeterminada, explicadas por un consejero genético o un médico |
| Asesoría y seguimiento | Sin financiamiento en la ley | Con financiamiento |
| Reglas sobre los datos | Base de datos segura; los datos sin información de identificación se comparten con el consorcio de investigación | Agrega: sin acceso para la policía y otras autoridades, sin venta de datos, derecho a borrar los datos y borrado a los 18 años |
| Seguros | Lo cubre una ley aparte de Florida, de 2020 | Incluido en la Ley |
| Supervisión | La universidad y personas con nombramiento político | Agrega a un padre o una madre de un niño con una enfermedad rara, a un especialista en ética y a un experto en privacidad |
| Informes | Un informe del programa piloto que debe entregarse en 2030 | Un informe público cada año |
El panorama en Texas
Por qué Texas está listo
Texas ya forma parte de la investigación
En enero de 2026, el programa de tamiz neonatal de Texas fue seleccionado como una de las siete sedes de BRIDGES-NBS (antes BEACONS), un estudio nacional de tamiz genómico en recién nacidos financiado por los National Institutes of Health (NIH). La Ley se apoyaría en ese comienzo y llegaría a más familias.
Las reglas sobre los datos ya existen
La Ley Genómica de Texas de 2025 establece reglas para almacenar y proteger los datos genéticos. El programa piloto las seguiría desde el primer día.
Sin carga adicional para el laboratorio del estado
El laboratorio de tamiz neonatal del estado informó que estaba a su capacidad máxima en 2025. El programa piloto usaría laboratorios certificados externos, para que el tamiz neonatal estándar no se retrase.
Financiamiento que puede crecer
Igual que el de Florida, el programa piloto funcionaría con una asignación de fondos del estado y también podría aceptar donaciones privadas y subvenciones para investigación.
En qué etapa está
De la propuesta al programa piloto
- Propuesta redactadaEl marco que se presenta en esta página.
- Búsqueda de patrocinadores En cursoUn legislador en cada cámara que impulse el proyecto de ley.
- Proyecto de ley presentadoLa presentación de proyectos de ley abre el 9 de noviembre de 2026. La fecha límite es el 12 de marzo de 2027.
- Audiencias en comitéLas familias y los profesionales de la salud dan su testimonio.
- Aprobación y financiamientoLa sesión legislativa termina el 31 de mayo de 2027.
- Comienza el programa pilotoLa inscripción abre en las primeras sedes.
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Preguntas
Lo que preguntan los padres
¿Es obligatorio?
No. El programa piloto es voluntario, solo con el permiso de los padres. Las familias que no participan siguen recibiendo el tamiz neonatal estándar, igual que hoy.
¿Reemplaza el tamiz neonatal estándar?
No. Se hace además del tamiz neonatal estándar, que queda exactamente como está.
¿Cuánto le costaría a mi familia?
Según la propuesta, nada. El programa piloto cubriría la secuenciación, la asesoría genética y el seguimiento.
¿Quién vería los resultados de mi bebé?
Usted y el consejero genético o el médico que se los explica. Para usarlos en investigación se necesitaría su permiso por separado.
¿Podrían obtener los datos la policía y otras autoridades, o las aseguradoras?
No. La Ley prohibiría que la policía y otras autoridades tengan acceso a los datos, y evitaría que las aseguradoras, incluidas las de vida, de discapacidad y de cuidado a largo plazo, usen los resultados.
¿Puedo cambiar de opinión más adelante?
Sí. Usted podría retirarse en cualquier momento y hacer que se borren los datos de su hijo o hija. Al cumplir 18 años, su hijo o hija también podría borrarlos por su cuenta.
¿Qué pasa con los datos cuando termine el programa piloto?
La Ley exigiría un plan por escrito antes de que comience la inscripción. Los datos solo se conservarían con el permiso de las familias.
¿Por qué un programa piloto y no un tamiz genómico para todos?
Un programa piloto muestra qué encuentra la secuenciación en Texas, cuánto cuesta y cómo viven la experiencia las familias, antes de tomar cualquier decisión más amplia.
¿Es lo mismo que el estudio BRIDGES-NBS (antes BEACONS)?
No. BRIDGES-NBS es un estudio nacional de investigación con un número fijo de bebés. La Ley Lone Star Genome crearía un programa de Texas que llegaría a más familias en todo el estado.
Fuentes
- Texas DSHS, 2025 Newborn Screening Program Annual Report (en inglés)
- Texas DSHS, New disease testing added to Texas newborn screening panel (June 2026) (en inglés)
- Texas DSHS, Newborn screening disorders (en inglés)
- Florida House of Representatives, bill analysis for HB 907 (2025) (en inglés)
- Florida State University, Sunshine Genetics update (July 2026) (en inglés)
- Florida Sunshine Genetics, About the pilot (en inglés)
- Ariadne Labs, BEACONS (now BRIDGES-NBS) site selection (January 2026) (en inglés)
- NIH Common Fund, BRIDGES-NBS (formerly BEACONS) (en inglés)
- Texas Attorney General, Texas Genomic Act compliance (en inglés)
- Dallas Morning News, blood sample settlement (2009) (en inglés)
- The Texas Tribune, DNA destruction (March 2010) (en inglés)
- National Human Genome Research Institute, genetic discrimination (en inglés)
- Texas Legislative Council, Dates of Interest (en inglés)
- Legislative Reference Library of Texas, Legislative sessions and years (en inglés)