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BluebonnetGenome Foundation
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Nosotros

Nacida de la experiencia vivida

Bluebonnet Genome Foundation es una fundación de Texas, creada por una familia que conoce de primera mano el camino de una enfermedad genética rara.

Nuestra historia

Por qué empezamos

Bluebonnet Genome Foundation fue fundada por una familia que conoce las enfermedades genéticas raras desde adentro.

Nuestra fundadora, Aisha Stephens, es investigadora de enfermedades raras y madre de cinco hijos. Dos de sus hijos viven con condiciones genéticas raras.

Ella conoce la larga búsqueda de un diagnóstico, el miedo de esperar los resultados de las pruebas, el agotamiento de una cita médica tras otra y la carga económica y emocional que lleva una familia cuando nadie puede decirle qué viene después.

Como investigadora, también sabe cuánto puede cambiar un diagnóstico la vida de un niño y de una familia.

Bluebonnet Genome Foundation existe para que ninguna familia recorra ese camino sola.

Creemos que toda familia merece respuestas, apoyo y comunidad. Este trabajo se hace para la gloria de Dios, se construye para durar y se construye para todos los que lo necesitan.

Una madre y sus dos hijos pequeños sonriendo al aire libre

Dónde estamos

Nuestras primeras prioridades

Ahora mismo estamos construyendo las bases sobre las que se apoya todo lo demás: alianzas con las clínicas, universidades y organizaciones que ya atienden a las familias de Texas, la tecnología con la que las familias podrán comunicarse con nosotros y los argumentos a favor de la Ley Lone Star Genome.

Publicaremos noticias aquí a medida que abra cada programa. Para enterarse primero, inscríbase para recibir noticias.

Vea nuestros programas Contáctenos

Junta directiva

Las personas detrás de Bluebonnet Genome Foundation

  • Aisha Stephens

    Aisha Stephens

    Presidenta y fundadora

    Mamá, estudiante de medicina que se prepara para una carrera en pediatría con enfoque en neurología y genética, e investigadora de enfermedades raras. Sabe que detrás de cada diagnóstico hay un padre o una madre buscando respuestas, y dirige Bluebonnet Genome Foundation con la compasión de una madre y el conocimiento de una clínica.

    También es defensora de las personas con síndrome de Turner, conductora del pódcast Scattered Stethoscope, y está comprometida con una investigación incluyente que haga que las respuestas genéticas estén al alcance de todas las familias de Texas.

  • Kyle Stephens

    Kyle Stephens

    Vicepresidente de operaciones

    Papá de hijos que viven con condiciones genéticas, veterano del Cuerpo de Marines de EE. UU. y profesional de negocios y finanzas. Sabe lo que significa luchar por respuestas para su hijo, y dirige los sistemas y la logística que convierten la misión de Bluebonnet Genome Foundation en acciones concretas para cada familia.

    Su empresa, StephensCode LLC, colabora con Bluebonnet Genome Foundation en su trabajo técnico.

  • Eric Huss

    Eric Huss

    Secretario

    Uno de los simpatizantes más antiguos de Bluebonnet Genome Foundation. Con experiencia en seguridad y en las fuerzas del orden, y un título en Administración de Empresas con concentración en Liderazgo Global y Recursos Humanos, supervisa los registros y la gobernanza de Bluebonnet Genome Foundation.

    Actualmente cursa su maestría en la Universidad de Houston.

Creemos que toda familia merece respuestas, apoyo y comunidad.

Lo que creemos

Cómo haremos este trabajo

  • Las familias primero

    Cada programa empieza con lo que las familias realmente necesitan, y las familias ayudan a darle forma.

    Antes de abrir un programa, les preguntamos a padres que ya vivieron esa situación qué les habría ayudado más, y construimos a partir de esa respuesta y no de lo que se ve bien en papel.

    Las familias ayudan a definir las reglas sobre quién califica y cómo llega la ayuda, y seguimos preguntando después de abrir un programa, porque lo que una familia necesita el primer mes después de un diagnóstico no es lo que necesita un año después.

  • Honestos sobre lo que es posible

    Hablamos de respuestas y de caminos hacia el tratamiento. No prometemos curas.

    Las condiciones genéticas raras son complicadas, y la mayoría todavía no tiene un tratamiento aprobado, así que nunca le diremos a una familia que una prueba o un especialista va a resolver lo que su hijo enfrenta.

    Lo que sí haremos es decir con claridad qué se sabe, qué se está estudiando y en qué podemos y no podemos ayudar, incluso cuando la respuesta honesta es que todavía nadie lo sabe. Las familias ya han escuchado suficientes falsas esperanzas.

  • Privacidad desde el diseño

    La información genética es personal.

    Recopilamos únicamente lo que la atención de una familia o un programa realmente requiere, pedimos permiso primero y explicamos qué estamos pidiendo y por qué antes de que una familia comparta algo.

    Lo que guardamos se queda en Estados Unidos. Nunca se vende, nunca se comparte sin permiso, y una familia puede pedirnos corregirlo o borrarlo en cualquier momento. Lea nuestra política de privacidad.

  • Aliados, sin duplicar esfuerzos

    Cuando otro grupo ya hace algo bien, dirigimos a las familias hacia ellos y apoyamos ese trabajo.

    Texas tiene centros médicos sólidos y organizaciones nacionales que llevan años ayudando a las familias, y una fundación nueva que las duplique no le sirve a nadie.

    En cambio, buscamos los vacíos: los costos que nadie más cubre, las familias que viven lejos de las ciudades grandes y el apoyo que se detiene en la puerta de la clínica. Vea los grupos que recomendamos.

¿A dónde le gustaría ir ahora?