Para familias
Ayuda para las familias, hoy
Todavía no ofrecemos servicios. Estas organizaciones pueden ayudar ahora mismo.
No recibimos nada de ellas por aparecer en esta lista. La mayoría de estos sitios están en inglés. Navigate Life Texas también está en español.
Esta lista es solo informativa. Hable siempre con su médico sobre las pruebas y el tratamiento.
¿Conoce algún grupo que deba estar aquí? Envíe un correo electrónico a info@bluebonnetgenome.org.
Encontrar un diagnóstico
- Undiagnosed Diseases Network FoundationAyuda gratuita para personas y familias que buscan un diagnóstico.
- National Organization for Rare Disorders (NORD)Información sobre miles de enfermedades raras, programas de ayuda para pacientes y una red de Centros de Excelencia para Enfermedades Raras.
- UTHealth Houston Rare Disease Center of ExcellenceUn Centro de Excelencia de NORD con clínicas de genética, consejeros genéticos y trabajadores sociales.
Apoyo en Texas
- Navigate Life TexasLa guía del estado para familias de niños con discapacidades y necesidades especiales de atención médica, incluidas las condiciones sin diagnóstico.
- Texas Parent to ParentPadres que ya han pasado por lo mismo y ayudan a otros padres de niños con discapacidades y necesidades de atención médica.
Pagar las pruebas genéticas
- Baylor Genetics financial assistanceAyuda económica para las familias que califican y se hacen las pruebas en Baylor Genetics, en Houston.
- Medicaid de TexasMedicaid de Texas cubre algunas pruebas de secuenciación del genoma y del exoma con aprobación previa. Pregunte al médico de su hijo o hija si aplica en su caso.
Trastornos del sistema inmune
Preguntas para hacerle al médico de su hijo o hija sobre las pruebas genéticas
Lleve estas preguntas a la cita de su hijo o hija. Conviene hacerlas antes de la prueba y de nuevo cuando lleguen los resultados.
- 1
¿Qué busca esta prueba y cómo podrían cambiar los resultados la atención de mi hijo o hija?
- 2
¿Qué tipo de prueba es (uno o pocos genes, el exoma o el genoma completo) y podría pasar por alto algo?
- 3
¿Qué podrían decirnos los resultados, qué podrían no decirnos y qué pasa después si la respuesta no es clara?
- 4
¿Podría la prueba encontrar algo que no tenga que ver con el motivo por el que se hace, o decirnos algo sobre otros miembros de la familia?
- 5
¿Cuánto costará, lo cubrirá el seguro médico y cuánto tardaremos en recibir los resultados?
- 6
¿Quién verá los resultados y qué pasará después con la muestra de mi hijo o hija?
Qué hace un consejero genético
Un consejero genético es un profesional de la salud con capacitación avanzada en genética médica y en asesoría.
Los consejeros genéticos pueden reunirse con su familia antes o después de una prueba genética para ayudarle a entender si la prueba podría ser adecuada para su hijo o hija y para explicarle lo que podrían significar los resultados.
También ofrecen apoyo emocional mientras usted toma decisiones, y muchos pueden atender por telemedicina.
Encuentre un consejero genético (National Society of Genetic Counselors)
¿Está esperando un bebé?
La Ley Lone Star Genome permitiría a las familias de Texas elegir la secuenciación del genoma en recién nacidos, sin costo, para encontrar temprano las condiciones tratables.
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PlaneadoAvísenme cuando abra la ayuda
Ayuda de Bluebonnet Genome Foundation
Estamos construyendo la conexión con especialistas y la ayuda práctica para las familias: ayuda con las cuentas, los copagos, los viajes, los costos de terapia y el descanso para los padres. Ninguna de las dos está abierta todavía.