Manténgase informado
Inscríbase para recibir noticias a medida que abramos programas y avancemos con la Ley Lone Star Genome.
InscríbaseParticipe
Únase a nosotros
Las personas que se preocupan por las familias de Texas marcan la diferencia. Así puede ayudar ahora.
Apoye la Ley Lone Star Genome
Prepárese para comunicarse con sus legisladores cuando se presente un proyecto de ley para la sesión legislativa de 2027.
Lea la propuestaComparta sus habilidades
Padres, médicos, investigadores y personas con experiencia en organizaciones sin fines de lucro, en el área legal o en diseño: todos pueden ayudar. Cuéntenos cómo le gustaría colaborar.
Vea los roles de voluntariadoPróximamente
Vea cómo funcionarán las donaciones
Donar
Las donaciones todavía no están abiertas. Estamos completando los últimos pasos para que cada donación se maneje correctamente, y abriremos las donaciones en cuanto eso esté listo. Inscríbase y marque la casilla "Donar cuando abran las donaciones", y le avisaremos primero.
Voluntariado
Comparta sus habilidades
Somos una fundación joven y los voluntarios hacen un trabajo real aquí. Cuéntenos en qué es bueno y encontraremos el lugar adecuado para usted.
Padres y cuidadores
Cuéntenos qué necesitó su familia y en qué momento. Su experiencia da forma a cada programa que construimos.
Profesionales de la salud y consejeros genéticos
Ayúdenos a acertar en los detalles médicos y a orientar a las familias hacia la atención adecuada.
Investigadores
Asesórenos sobre nuestras prioridades de subvención y ayúdenos a ver dónde están los vacíos reales.
Organizaciones sin fines de lucro, derecho y redacción de subvenciones
Gobernanza, políticas y el papeleo que mantiene a una fundación honesta y financiada.
Diseño, tecnología y traducción
Nuestro sitio web, nuestros materiales y mantener en español todo lo que publicamos.
Corra la voz
Comparta lo que publicamos, hable con su comunidad y ayude a que las familias de Texas nos encuentren.
No necesita experiencia médica ni en organizaciones sin fines de lucro para ayudar. Cuéntenos cuánto tiempo tiene y qué disfruta hacer, y le diremos con honestidad dónde haría la mayor diferencia.
Hay dos puestos abiertos en nuestra junta directiva
Buscamos un vicepresidente de comunicaciones y un tesorero. Es una junta de trabajo, así que son puestos reales y no títulos honorarios. Si tiene experiencia en alguna de esas áreas y le importan las familias de Texas que enfrentan una enfermedad genética rara, nos gustaría saber de usted.
Los puestos de la junta directiva son voluntarios. Cualquier compensación se detalla en nuestros estatutos y documentos de gobernanza.
Dónde encajan sus habilidades
Padres y cuidadores
Cuéntenos qué le ayudó a su familia y qué le faltó, para que la ayuda que construyamos responda a las necesidades reales de las familias.
Profesionales de la salud y consejeros genéticos
Cuéntenos dónde se topan las familias con obstáculos en el camino hacia un diagnóstico y qué especialistas y centros deberían conocer.
Investigadores
Cuéntenos sobre su trabajo en genética infantil, aunque nuestras subvenciones todavía no estén abiertas.
Experiencia en organizaciones sin fines de lucro
Comparta lo que sabe sobre cómo dirigir bien una organización sin fines de lucro, desde presupuestos hasta voluntarios y subvenciones.
Experiencia en el área legal
Ayúdenos a entender las leyes que afectan a las familias, como la privacidad de la información de salud, y cómo se aplican a la propuesta de la Ley Lone Star Genome.
Experiencia en diseño
Ayúdenos a mantener nuestro sitio web y nuestros materiales claros y fáciles de usar para todas las familias, en inglés y en español.
Las personas que se preocupan por las familias de Texas marcan la diferencia.